«Не узнаю ни сына, ни мужа, ни себя»: как живет 30-летняя россиянка с лицевой слепотой, для которой черты людей навсегда стерты

Для многих выражение «с лица воду не пить» — всего лишь поговорка. Но для людей с прозопагнозией это неудобная реальность. Они не запоминают лица — ни чужие, ни свои собственные. Woman.ru побеседовал с девушкой, которая терпеливо и даже гордо несет диагноз лицевой слепоты, разучивает мимику сына, на слух различает родственников и каждый раз пытается узнать саму себя в зеркале.

Лена

О прозопагнозии известно еще с 19 века. Человек с этим диагнозом не может различать и запоминать лица ни родных, ни близких, ни свое собственное. По последним данным, около 2% населения Земли страдает лицевой слепотой: причем люди с этим расстройством зачастую не знают, к какому специалисту обращаться за помощью и как сделать свою жизнь более комфортной. В обществе об этом говорить не принято, фильмы о таком не снимают, книг не пишут. Однако делать это необходимо. Поэтому мы пообщались с 30-летней россиянкой Леной, которая не стесняется лицевой агнозии и живет полной и насыщенной жизнью. Ей слово.

Первый звоночек

Когда мне было 15 лет, меня обокрала мошенница. Остановила на улице якобы спросить дорогу, а сама незаметно стащила кошелек. Обычно подобные личности надевают яркие вещи, чтобы отвлечь внимание от лица. Платок, перстни, необычные серьги. На этой женщине ничего такого не было: обычная серенькая курточка, шапка с помпоном, каштановые волосы, средний рост, среднее телосложение. Видите, это я запомнила подробно. А вот лицо не смогла. Обратившись в полицию, даже фоторобот создать не получилось. Три часа мучила полицейских, утомила их, а как итог: три портрета с разными носами, глазами и губами. И на все три я заявляла, что «да, кажется, этот вариант похож». Тогда полицейские все списали на стресс и юношеский возраст, а я не стала спорить. Просто я знала, что проблема крылась в другом. У меня — прозопагнозия, она же лицевая слепота. 

Существует несколько разновидностей этого диагноза — от легкой степени до очень тяжелой. В этом плане мне повезло: я могу сфокусироваться на человеке, могу разглядеть цвет и разрез глаз, форму носа и губ.

Я вижу лицо как портрет, но ровно до тех пор, пока сохраняется визуальный контакт. Как только закрываю глаза, все исчезает.

Это еще ничего! Существуют люди с тяжелой формой прозопагнозии: когда лица других и свое собственное в зеркале просто «замылено», словно вы глядите сквозь мутную воду или целлофановый пакет. Вроде бы есть глаза, но какие они — непонятно. А бывает, человек вообще не видит лиц: две щели глаз, одна щель рта, которая двигается в такт речи, — и все. 

С самого рождения я путала родственников, соседей, затем и детей в садике. Педиатры никогда не обращали внимания на эту особенность, а у родителей было мало источников информации, чтобы во всем разобраться. Ну, подумаешь, никого не запоминает, главное маму с папой узнает. А то, что я их различала лишь потому, что мама низенькая и с громким голосом, а папа басом говорил, — им было невдомек. 

Уже потом родители поняли, что со мной было что-то не так. Сейчас они считают, что у меня просто плохая память и я не умею концентрироваться. Они уверены, что мой диагноз — эхо детской гиперактивности и при этом общей расторможенности, проблемы, которую надо было своевременно решать с помощью серьезных препаратов. Тогда ребенок будет тихим, почти овощем, зато и лица запомнит, и три диплома получит. Хорошо, что так меня все же не лечили.

Все на одно лицо

В детстве, особенно в подростковом возрасте, прозопагнозия была для меня грандиозной бедой по двум причинам: во-первых, я не знала, что такая особенность существует, что я не дура и не урод. Во-вторых, я жутко стеснялась симптомов болезни.

Как сейчас помню: седьмой класс, я переехала с родителями в другой регион и пошла в новую школу. Подружилась с двумя девочками. Обе — худощавые блондинки одинакового роста, которые, как тогда было модно, одевались почти одинаково, лучшие подружки ведь! Если в клетчатой юбке и розовой кофточке сегодня пришла Лена, а завтра в похожей одежде Тоня, то разницы между ними я не видела. Я различала их по голосу и лишь тогда, когда они обе стояли прямо передо мной. 

Я старалась лишний раз не называть их по имени, потому что не понимала, где Лена, а где Тоня. Но все равно возникали проколы, и тогда они обижались. «Ты чего? Ленку перепутала со мной?» Ой-ой!

Для таких случаев я придумала легенду о плохом зрении. Если путала их, то якобы случайно, мол, ничего не вижу, а очки не ношу, потому что стремно. Даже специально садилась за первую парту, чтобы никто не заподозрил в обмане, хотя зрение у меня было стопроцентное. 

В старшем возрасте тоже возникали подобные казусы. Какое-то время я работала в торговом центре с двумя девушками. Обе полноваты, обе брюнетки с гладким хвостом, обе в одинаковой униформе. Разница для меня была лишь в голосах. С одной из них я сблизилась, а с другой только «привет-пока», поэтому мне приходилось следить за их рабочим графиком, чтобы понимать, кто есть кто.

Однажды я перепутала дни и нахрапом подлетела поболтать к Тане, с которой дружила. Хорошо, что темы для беседы выбрала общие, не личные, ведь минут через 15 стала понимать — что-то не так. Девушка смотрела на меня прибалдевшими глазами, мол, «это конечно здорово, но тебе чего надо-то?»

Мой взгляд падает на бейджик — и я понимаю, что передо мной не Таня, а Света. Так неловко!

В тот момент как-то выкрутилась, но было неприятно. Кстати, благодаря этому мы сдружились и до сих пор с обеими общаемся: благо, теперь у Тани и Светы разные прически, разные коляски у детей и даже аватарки в соцсетях. Жить можно.

Фото на память

Каждый раз, глядя в зеркало, я знакомлюсь с собой заново. В общих чертах я знаю, что у меня должен быть курносый нос, слегка лисий разрез глаз, высокий лоб. Частями, «по списку» понимаю, какая у меня внешность. Но собрать это в кучу, в единый цельный образ не выходит, как и представить свое лицо.

Всякий раз долго себя рассматриваю, пытаясь запомнить, как же я выгляжу.

По этой причине я очень люблю фотографироваться. Чем дольше я смотрю на статичные изображения — себя и других, — тем больше вероятность, что я найду изюминку, за которую можно зацепиться и запомнить человека.

С возрастом у меня появилась одна особенность: родинка над бровью. Всегда прошу, чтобы фотографы ее не ретушировали, ведь это помогает мне узнавать саму себя.  

Когда смотрю на снимки, то вижу чужого человека. Я узнаю свои руки, ноги, татуировки, волосы. А лицо не узнаю.

Любой макияж делает меня для самой себя незнакомкой: использовала другую помаду — все, в моем восприятии я стала совершенно иным человеком. Поэтому меня не удивляют дети, которые рисуют себе фломастером усы и говорят: «Я теперь не Коля, а дядя Сережа». Малыши в это верят и считают себя кем-то другим только благодаря нарисованным усам. В моем случае все то же самое. Уложив по-новому волосы, в зеркале я вижу чужого человека со знакомой родинкой над бровью. 

С групповыми фото вообще беда: часто не могу себя найти, хотя знаю, что я там точно есть. Бывает, даже встаю перед зеркалом и изучаю на снимок — только так и выходит себя отыскать, и то не всегда. Иногда помогают коллеги, иногда друзья, а порой и муж. «Да вот же ты!» — ага, спасибо, запомним.

«Своего ребенка я не узнаю»

Я — та мать, которая смотрит фотографии сына на телефоне, когда он спит рядом. Пока ребенок статичен, я изучаю на снимках разные выражения его лица, чтобы запомнить его мимику, чтобы запомнить его самого. Знаю только, что мой сын красавчик. А вот красавчик с каким носом, формой губ и цветом глаз? Тут уже беда. То же касается и мужа. 

С любимым мы познакомились в общей компании: какое-то время общались лишь с друзьями, а затем долго переписывались в соцсетях.

Когда я пошла на первое свидание, то понимала: могу его не узнать и пройти мимо. Но все сложилось благополучно. Он, разумеется, знает о моем диагнозе и не считает это чем-то плохим.  

Наша героиня с мужем и сыном

Сейчас я узнаю его лишь по голосу, по походке, по одежде. То же касается и сына. Его я всегда одеваю во что-то особенное, яркое, чтобы не спутать с другими детьми или не забрать чужого из детского садика. Никаких чисто-черных комбинезонов или голубых курток и шапок. Сын не должен быть утенком среди утят. Он должен быть павлином! 

Поставь передо мной десяток детей одного роста и одного цвета волос — я своего не узнаю.

Поэтому из сына я делаю заметное цветовое пятно. Сейчас, например, он идет с синими бровями — стащил у меня тушь и накрасился. Я не против игры и самовыражения, к тому же это удобно. Теперь, если на детской площадке он затеряется среди других ребят, я всегда узнаю его по бровям или яркой футболке. 

А вот муж у меня цветные вещи не любит. Поэтому я стараюсь найти ему такую одежду, которая будет выделяться, например, принтом или особым кроем. Не подумайте, за модой я не гонюсь. Просто подходя к супругу, который болтает после работы с коллегами, мне хочется чмокнуть и увести за руку именно его — а не чужого человека.  

С родителями сложнее, они одеваются очень просто и сдержанно. Но их я легко узнаю даже по шепоту или стилю написания смс. Я аудиал, поэтому главный мой ориентир — это голоса, а также несмываемые изюминки во внешности. Я прислушиваюсь к словам-паразитам в речи людей, к нервному щелканью пальцев, к тембру голоса — порой только так и удается кого-то опознать.

Встречаю по одежке

Официально я рассказала о своей прозопагнозии широкой общественности прошлым летом в Инстаграме, мне тогда было 29 лет. К этому времени я убедилась, что у меня конкретный диагноз и таких, как я, очень много. Тогда я окончательно приняла свою особенность и перестала стесняться.  

В новом коллективе на работе в колл-центре, например, все знают о моей проблеме. В первый день, когда коллеги стали по одному со мной знакомиться, я пыталась различать их по ярким деталям. 

Из 20 человек я запомнила лишь пятерых: девочку с разноцветными дредами, парня с тоннелями в ушах, мужчину со шрамом и еще одного — с огромной татуировкой, а также девушку с колечком в носу.

Одного парня даже попросила не снимать толстовку в течение дня (на нем также была рубашка). «Я ее запомнила, и, если мне сегодня что-то от тебя потребуется, я тебя узнаю только в ней». И коротко объяснила о своей особенности. Человек обалдел. Рассказал всему коллективу, и на меня тут же посыпались вопросы: «А вот меня ты запомнишь?», «А мое лицо узнаешь?» Сначала все удивлялись, но в итоге меня все поняли и приняли. 

Первое время, пока я не афишировала свою особенность, многие на меня обижались. Бывает, подойдет кто-то на улице, поздоровается и начинает о чем-то увлеченно рассказывать. А я и знать не знаю, кто передо мной. Адекватные люди в таких случаях напоминают, где мы познакомились и что нас связывает. Но есть и те, кто смертельно обижается или считает, что я задираю нос. Но вы же не обижаетесь на одноногого человека из-за того, что он медленно ходит? Вот и на меня не надо. 

В моих мечтах, чтобы как можно больше людей узнало о тех, кто страдает лицевой слепотой. Мы очень стараемся не выделяться и боимся открыто рассказать о своей особенности. При этом каждый день сталкиваемся с ограничениями и преодолением себя. Прозопагнозия — не дефект, а данность, которую мы не выбирали. Так же как другие не выбирают цвет кожи, рост и дату рождения.

123…11

Прозопагнозия — это расстройство восприятия, при котором способность узнавать лица людей потеряна, но при этом способность узнавать предметы в целом сохранена

Смотреть галерею1 из 11

Если врачи научатся это лечить, я буду счастлива за миллионы таких же людей, как и я: за женщин, которые начнут узнавать себя в зеркале с новым макияжем, и за детей, которые перестанут говорить «эй, мальчик!», а будут понимать — это Сережа из соседнего двора, и мы с ним дружим. 

Я уверена: в прозопагнозии нет ничего безнадежно критичного. Ведь мы тоже люди — как и все остальные.

Фото: личный архив героини

Источник

Запись опубликована в рубрике Дом. Добавьте в закладки постоянную ссылку.

Добавить комментарий